Für Patienten mit ausschließlich oder hauptsächlich psychiatrischen Symptomen

Du bist entweder zufällig oder bei der gezielten Suche nach einer Erklärung auf die Erkrankung namens Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis gestoßen und möchtest nun herausfinden, ob diese Erkrankung eventuell die Ursache für deine Beschwerden sein könnte?
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen und Angehörigen, die hier Erfahrungen und Informationen austauschen.
Üblicherweise zeigt sich die Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis als neurologische Erkrankung mit körperlichen Beschwerden und kognitiven Störungen, bei der psychische Veränderungen eher als Begleiterscheinung auftreten.
Ein Krankheitsverlauf mit ausschließlich oder hauptsächlich psychiatrischen Symptomen ist jedoch die Ausnahme und daher haben wir weder ausreichend Erfahrung noch entsprechende Kompetenz in diesem Bereich. Auch finden sich in unserem Forum keine weiteren wesentlichen Informationen zu diesem speziellen Verlauf.
Weil wir keine falschen Hoffnungen wecken oder eine schlechte Beratung leisten wollen, haben wir diese Informationsseite zusammengestellt und bitten um Verständnis dafür, dass wir Menschen mit psychiatrischen Beschwerden (oder Demenz) hier in unserem Forum derzeit nicht angemessen betreuen können , es sei denn, es wurden bereits NMDAR-Antikörper nachgewiesen.

Du hast bei dir psychische Veränderungen beobachtet, die erst kürzlich und plötzlich aufgetreten sind?
Du leidest schon längere Zeit unter psychischen Veränderungen und Medikamente oder Therapien bringen keine Besserung?
In beiden Fällen besteht die Möglichkeit, dass spezielle Autoantikörper die Ursache sein könnten - allerdings ist die Wahrscheinlichkeit dafür relativ gering, je nach Verlauf.
Dennoch ist es in vielen solchen Fällen ratsam, einen entsprechenden Antikörpertest durchzuführen und damit das Vorhandensein solcher Antikörper nachzuweisen oder auch auszuschließen.
Dazu einige Informationen von Dr. Harald Prüß (Charité, Berlin), der sich seit einigen Jahren mit der Behandlung und Erforschung der Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis befasst und daneben auch untersucht, inwieweit diese und andere Antikörper an verschiedenen psychischen Erkrankungen und Demenz beteiligt sind.

"Die NMDA-Rezeptor-Enzephalitis (mit der sich dieses Forum vorrangig beschäftigt) ist nur in ganz seltenen Fällen die Ursache von neu aufgetretenen psychiatrischen Beschwerden. Häufiger sind Diagnosen wie Schizophrenie, wahnhafte Störung, drogeninduzierte Psychose, polymorphe psychotische Störung etc. Wie wir inzwischen wissen, kann sich aber fast hinter jeder dieser klinischen Diagnosen eine autoimmunologische Mitbeteiligung verstecken, wenn auch selten.

Wenn die folgenden Kriterien vorliegen, ist die Wahrscheinlichkeit einer Autoimmunerkrankung deutlich erhöht:
-junge/r Patient/in
-relativ akuter Beginn (wenn die psychische Erkrankung schon mehrere Jahre besteht, ist leider in der Regel nicht von einer Besserung durch eine Immuntherapie auszugehen)
-am Anfang schweres Krankheitsbild
-Neuroleptika/Psychopharmaka führen zu keiner durchgreifenden Besserung
-katatone Symptomatik (z.B. Steifigkeit, Starre, fehlende Reaktion, In-sich-Gekehrtsein)
-bis kurz zuvor völlig gesund gewesen
-Liquorveränderungen

In all diesen Fällen muss unbedingt eine Testung auf NMDA-Rezeptor-Antikörper (und ggf. weitere Antikörper) erfolgen, die sogar der Hausarzt veranlassen kann. In weniger eindeutigen Fällen sollte ein Neurologe oder Psychiater aufgesucht werden, der dann das Vorliegen dieser Symptome prüfen kann und die Testung der Antikörper durchführt. Eine Untersuchung des Nervenwassers ist aus meiner Sicht bei den oben genannten Konstellationen immer sinnvoll, da sich damit viele weitere Ursachen neuropsychiatrischer Erkrankungen ausschließen lassen."

Hier noch die wichtigsten Informationen zum Antikörpertest:
Falls der Hausarzt oder Neurologe die Erkrankung noch nicht kennt und daher nicht gewillt ist, diesen Test zu veranlassen, empfiehlt es sich, ihm eine kurze Information vorzulegen (z.B. einen Auszug aus unserer Hauptseite oder einen Fachartikel aus dem Internet).
Die Antikörper können sich sowohl im Blutserum als auch im Liquor (Nervenwasser) befinden, daher sollten parallel beide Proben untersucht werden.
Die Entnahme des Liquors erfolgt durch eine Lumbalpunktion, bei der aus dem Rückenmarkskanal mit einer Nadel eine kleine Menge Flüssigkeit "abgezapft" wird. Eine Lumbalpunktion kann sowohl ambulant als auch stationär erfolgen.
Die Proben müssen in ein Speziallabor geschickt werden, denn es muss ein aufwendiges Verfahren angewendet werden, um die speziellen Antikörper aufzuspüren.
Als Labore sind uns bekannt:

Euroimmun in Lübeck

Institut für Klinische Chemie (UKSH)

Epilepsie-Zentrum Bethel, Krankenhaus Mara, Professor Bien

Sollte dieser Test positiv ausfallen, kann eine entsprechende Behandlung erfolgen - und wenn zwischen dem Beginn der Beschwerden und der Behandlung nicht allzu viel Zeit vergeht, ist die Prognose für eine Genesung auch recht gut.
Zur Behandlung kann man sich an die nächstgelegene Uniklinik wenden, dort ist diese Erkrankung inzwischen meist bekannt. Sollte dies nicht möglich sein oder sollte es Probleme geben bei der Behandlung, dann kann ein Arzt zur Beratung hinzugezogen werden, der schon ausreichend Erfahrung mit dieser Erkrankung gesammelt hat.
Empfehlungen für solche Ärzte: Siehe Hauptseite unter "Adressen".

Wir würden uns freuen, wenn unsere Informationen dazu beitragen können, dir oder deinem Angehörigen möglichst schnell eine geeignete Behandlung zuteil werden zu lassen.
Wir wünschen allen Betroffenen baldige Besserung und alles Gute für die Zukunft!